«Ah, j’ai pensé que c’était vous.» La voix est pétillante, le ton avenant. Assise dans sa chaise roulante, Marie* vient à notre rencontre dans un café genevois, le visage habillé d’un sourire contagieux. «J’ai une maladie neuromusculaire génétique. Tous mes muscles sont atteints d’une forme de dégénérescence: le cœur, les poumons, mais aussi la déglutition sont touchés. Les deux premiers types de la pathologie peuvent entraîner la mort très jeune.