Les soins palliatifs permettent d’offrir aux personnes atteintes de maladies en phase terminale une meilleure qualité de vie. Les personnes âgées elles aussi peuvent profiter de cette offre. C’est le cas par exemple lors de démence sénile, qui peut provoquer beaucoup de souffrance et représenter un énorme fardeau.
Les soins palliatifs se sont imposés pour l’accompagnement des personnes très malades et en phase terminale. On appelle soins palliatifs la prise en charge et le traitement des personnes atteintes de maladies incurables, chroniques ou mortelles. A partir du moment où la guérison n’est plus une option, la priorité devient de maintenir une qualité de vie jusqu’à la fin. Les soins palliatifs englobent toute une série de soins des domaines du médical, mais aussi du paramédical, du psychologique, du spirituel et social. On a commencé à pratiquer cette approche avec les personnes atteintes de cancers incurables. Aujourd’hui, les soins palliatifs s’étendent aux personnes âgées, et notamment aux personnes atteintes de démence. Cette évolution des soins palliatifs est importante, car la démence est incurable et de plus en plus répandue. Plus les personnes vieillissent, plus le risque de démence est élevé. L’Association Alzheimer suisse estime le nombre de nouveaux cas à environ 28 000 par an en Suisse.
Un nombre considérable de personnes atteintes de démences vit encore à la maison. Or, il est extrêmement stressant pour l’entourage de s’occuper d’elles. Les personnes malades ont rarement les mots pour le dire. Elles n’arrivent plus à prendre de décisions et ne peuvent plus traiter les informations. Ces atteintes à leur intégrité nécessitent beaucoup de temps, d’attention et de patience de la part de leur entourage. Et c’est encore plus difficile lorsque, comme c’est le cas parfois, le comportement des personnes malades s’altère, et que des manifestations d’agressivité ou de comportement socialement inadéquat viennent s’ajouter aux autres symptômes. C’est alors le moment de faire intervenir une aide professionnelle. La démence fait peur. Personne n’a envie de se sentir concerné et on cherche à se tenir éloigné, ce qui explique le peu de solidarité qui existe avec les personnes touchées de près ou de loin, et le repli de ces personnes qui souffrent souvent de leur maladie dans un certain isolement.
Les personnes atteintes d’Alzheimer finissent par en mourir. Il existe encore peu de recherches autour des circonstances dans lesquelles cette dernière phase de vie se déroule. Pourtant, de nouvelles connaissances sur l’évolution de la maladie seraient d’une grande aide pour les proches et les soignants, même s’il est certain que les connaissances à elles seules ne suffisent pas. Il s’agit beaucoup plus de prendre des décisions d’ordre éthique et de s’assurer que les personnes malades bénéficient de respect et de compréhension. Plus souvent qu’on ne croit, les personnes atteintes de démence souffrent aussi de douleurs, mais elles n’ont plus les moyens d’exprimer ce qu’elles ressentent ni de dire où elles ont mal, et elles ne savent pas non plus que faire contre ces douleurs. Là aussi, une aide professionnelle assortie d’une bonne capacité d’empathie est nécessaire, ce qui permet d’apaiser la douleur physique ainsi que la peur et le stress qu’elle engendre.
La pratique des soins palliatifs contribue considérablement à préserver aussi longtemps que possible l’autodétermination des personnes atteintes de démence dans leur dernière phase de vie et à comprendre leurs besoins. Une meilleure connaissance de la démence et du potentiel des soins palliatifs pourrait alléger la charge des proches et des soignants. Cela permettrait aussi aux personnes atteintes, que ce soit à la maison ou dans les institutions pour personnes âgées, de vivre et mourir dans la dignité. En effet, deux tiers des occupants des maisons de retraite sont atteints de démence sénile.
Pour faire face à ces défis, Caritas Suisse, Curaviva et l’Association suisse des infirmiers et infirmières de Suisse centrale organisent un séminaire autour des soins palliatifs le 3 septembre prochain. Sous le titre «Da und doch so fern», les organisateurs veulent promouvoir les soins palliatifs dans le travail auprès des personnes atteintes de démence sénile. Parmi les intervenants, Michael Schmieder donnera un aperçu de ce qu’il est possible de faire à la maison de retraite de Wetzikon, spécialisée dans la démence sénile. Les résultats provisoires du programme national de recherche «Fin de vie» (PNR 67) seront ensuite présentés.