Hadiza est assise sur un lit d’hôpital aux côtés de sa fille de douze ans, Maryam, à l’hôpital pour enfants atteints du noma, soutenu par Médecins Sans Frontières (MSF), dans l’Etat de Sokoto, au Nigeria. Ce matin, la salle de réveil est en pleine effervescence. Chirurgiens et infirmières circulent entre les lits, examinant les patient·es en convalescence. Parmi eux, le docteur Muhammad Abdullahi, chirurgien du Ministère de la santé, examine Maryam au lendemain de son opération reconstructive du nez. «J’ai toujours eu un seul souhait. Qu’elle puisse se faire opérer», confie Hadiza. A côté d’elle, la jeune fille tripote nerveusement son tablier en écoutant sa mère. Sa narine gauche, fraîchement opérée, est recouverte de pansements et maintenue par un conformateur nasal destiné à préserver la forme de son nez reconstruit. Maryam attendait ce moment depuis dix ans.
Elle n’avait en effet que 14 mois lorsqu’une infection fulgurante a détruit la moitié de son nez, progressant lentement vers l’autre. Hadiza a rapidement soupçonné le noma, après avoir discuté avec des membres de sa famille qui en avaient entendu parler grâce aux agents de santé de MSF. Elle a conduit sa fille au Noma Children Hospital de Sokoto, où l’intervention rapide de l’équipe médicale, combinant antibiotiques et pansements, a stoppé la progression de la maladie vers le reste du visage. Sans ces soins immédiats, les conséquences auraient pu être bien plus graves, voire mortelles.
Une maladie foudroyante et méconnue
Le noma est une infection non contagieuse qui débute par une simple inflammation des gencives. En quelques jours, la maladie se propage de manière foudroyante, détruisant les tissus et les os du visage. Sans traitement, le taux de mortalité atteint 90%, tandis qu’une prise en charge précoce suffit à interrompre l’infection. Cependant, les survivant·es conservent de graves séquelles qui rendent l’alimentation, la parole, la vision et la respiration extrêmement difficiles. Leur avenir reste marqué par la douleur, le handicap et la stigmatisation sociale.
La cause exacte du noma est encore mal connue. Cette maladie frappe les populations les plus vulnérables, principalement les enfants de moins de sept ans vivant dans la pauvreté au sein de zones isolées. La plupart souffrent de malnutrition, d’une hygiène bucco-dentaire insuffisante et d’un accès limité aux soins de santé et à la vaccination de routine. Pourtant, «le noma est évitable et traitable», rappelle Christopher Sunday, superviseur de la promotion de la santé pour MSF à Sokoto. «S’il est détecté et pris en charge dès les premières semaines, les patients peuvent guérir en quelques semaines grâce à une bonne hygiène bucco-dentaire, des antibiotiques et des pansements. Cependant, la plupart des parents ne reconnaissent pas les premiers symptômes ou manquent de moyens pour consulter. En se tournant d’abord vers les guérisseurs traditionnels, ils perdent un temps précieux et l’opportunité de soigner correctement leur enfant.»
Biliya a lui aussi été atteint du noma dès son plus jeune âge. Il n’avait que sept ans lorsqu’une forte fièvre a brutalement dégénéré. En quelques jours, la maladie a ravagé les tissus du côté gauche de son visage, bloquant l’usage de sa bouche et de son œil. «Les soignants ont nettoyé sa plaie et retiré les chairs infectées de sa joue», se souvient sa grand-mère, Halimatul. «Nous craignions que les soins de Biliya ne coûtent trop cher, mais heureusement, il a été soigné gratuitement.»
Le long chemin vers la guérison
Une prise en charge précoce est cruciale, mais la sensibilisation et les connaissances sur le noma restent limitées, y compris chez les professionnel·les de santé. Bien que l’Organisation mondiale de la santé l’ait reconnu comme une maladie tropicale négligée en 2023, l’infection demeure invisible au sein des services de soins primaires, des systèmes de surveillance et des budgets de santé au Nigeria. Faute de diagnostic à temps, nombre de patient·es arrivent dans les centres spécialisés dans un état gravement dégradé, après avoir erré en vain d’établissement en établissement, y compris dans des hôpitaux de référence. Pour les survivant·es, le chemin vers la guérison est long et éprouvant. La réparation des défigurations impose de multiples interventions chirurgicales reconstructives étalées sur plusieurs années, ainsi qu’une kinésithérapie intensive, un soutien nutritionnel et un traitement des pathologies associées au noma, telles que la malnutrition, la rougeole ou le paludisme.
«Dès son admission, Biliya a été opéré, poursuit Halimatul. Pendant neuf jours, il n’a pas pu avaler d’aliments solides, il ne pouvait boire que du lait. Après cette première intervention, ses yeux continuaient de larmoyer, alors on nous a demandé de revenir pour une chirurgie oculaire. Aujourd’hui, nous sommes de retour pour sa troisième opération.»
Les survivant·es du noma sont également confronté·es à de graves conséquences socio-économiques: stigmatisation, exclusion sociale et obstacles à l’accès à l’éducation et aux moyens de subsistance. Beaucoup doivent abandonner l’école à cause du harcèlement et peinent, une fois adultes, à trouver un·e conjoint·e ou un emploi, parfois même après une chirurgie reconstructive. «Les gens se moquent d’eux et les excluent, explique Christopher Sunday. On leur répète qu’ils sont différents, comme s’ils ne venaient pas de ce monde. Certains croient même que le noma est une malédiction divine.» Face à cette détresse, le soutien psychologique et social est une composante essentielle de la prise en charge médicale.
Pour Maryam, la stigmatisation a débuté très tôt. En grandissant, elle a été harcelée par les autres enfants à cause de son nez partiellement mutilé. «Cela la blessait profondément», raconte sa mère, Hadiza. «Elle me demandait sans cesse si, un jour, on pourrait corriger son visage.» Aujourd’hui, grâce à une chirurgie reconstructive et à un soutien psychosocial, Maryam espère retrouver une scolarité paisible. Elle souhaite devenir médecin, inspirée par l’aide qu’elle a reçue.
Biliya, désormais âgé de onze ans, a traversé la même épreuve. «Dans ma ville, certains m’insultent et se moquent de moi. Ils ont même arrêté de m’appeler par mon prénom pour me surnommer mai doguwa, ce qui signifie ‘celui qui pratique la magie noire’», confie-t-il. Malgré tout, le garçon garde l’espoir de retrouver une vie normale: «J’ai trois amis à la maison. Dès ma sortie de l’hôpital, j’irai les voir. Je leur demanderai d’arrêter de se moquer, car j’ai été opéré et on m’a réparé la bouche.»
Des défis majeurs pour l’avenir
Fondé en 1999, le Noma Children Hospital de Sokoto est l’un des rares centres au monde spécialisés dans le traitement du noma. Depuis 2014, MSF y soutient le Ministère nigérian de la santé en dispensant gratuitement des interventions chirurgicales reconstructives, un soutien nutritionnel et psychologique, de la physiothérapie, des actions de promotion de la santé et des activités de proximité. Pour la seule année 2025, 1034 patient·es y ont reçu des soins médicaux.
Si l’inscription du noma par l’OMS sur la liste des maladies tropicales négligées constitue une avancée essentielle pour l’éradiquer, cette reconnaissance seule ne suffira pas à sauver des vies. Une action urgente et coordonnée reste indispensable pour mettre fin aux décès évitables et réduire le handicap ainsi que les impacts socio-économiques à long terme. Cela nécessite une intégration complète de la prévention, du dépistage précoce et du transfert des patient·es atteint·es du noma dans les services de soins primaires, ainsi que dans les programmes nationaux de santé et de nutrition infantiles. Il est tout aussi crucial de former les agents de santé de première ligne et les communautés à reconnaître la maladie précocement pour intervenir au plus vite.
Parallèlement, l’extension des initiatives de prévention communautaires, des campagnes de sensibilisation et des programmes de réinsertion sociale est essentielle pour prévenir les nouveaux cas de noma, briser le cycle des préjugés et accompagner les survivant·es dans leur reconstruction. Seule une action soutenue et coordonnée permettra enfin de libérer ces enfants d’une souffrance évitable.